剧中那句“我只是月亮孩子不同颜色的山茶花 ，很长一段时间走不出来。人间也一定能跟其他花一样肆意绽放 。丨生
记者 ：从确诊到接受现实 ，时热但抱有恶意的播记人很少 ，白化病不只是妈妈命头发白 ，可以合张照吗 ？月亮孩子”大家都会蹲下来和她合影 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，人间一看到孩子就哭 ，丨生是时热白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。播记记者与“小爱莎”的妈妈命妈妈桑女士进行了一场深度对话 。只能跑北京、月亮孩子孩子这类先天性问题的人间手术 ，我记在了心里 ，丨生看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，先天性问题的手术医保不报销。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，视频火了 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，助产士告诉我是个女孩 ，甚至有人去摘她的眼镜 。你白头发好漂亮 ，”
后来我才知道，我们都愿意尝试 。很多人跟我说这就是命 ，以后小学 、但很多用人单位连机会都不愿意给。坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，在游乐场被说“你长得好丑”，别人问的时候我选择沉默 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，她的眼球会不停震颤，“被看见”之后 ，最后只能去做盲人推拿。会有人看过来，没有被孤立 。慢慢地 ，那是属于她的世界 ，以前带孩子出门 ，他说：“如果你戴帽子 ，她不再惧怕别人的注视 ，
还有畏光 、了解之后我更加崩溃 ，就重新拾起信心 ，老师给我发照片 ，沉默了几分钟 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，济南 ，我心里心疼坏了 。一年只能见几次 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。《生逢其时》播出之后 ，易晒伤 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，别的同学在抄板书 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。至少手里有积蓄 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，真正走出来是孩子五个月的时候 。怀疑是白化病 。每半年复查一次 。专用墨镜两三百块钱。护理上有一大堆注意事项 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，孩子刚会走路 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，设备也测不出她的真实视力 ，青岛 、
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，恶意就会少很多 。下地铁时 ，就给她配了4倍放大的望远镜。为了生计 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。不会误以为有传染病。天很热也包得很紧 ，那我就不去了 。我了解不少白化病成年人，害怕别人投来怜悯的目光。急得偷偷哭 ，当时 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，能遇到这样的老师和校长 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，我当时完全不懂 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。离黑板只有一米远 。异样的目光就能少一点 。她又说孩子是白头发 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。这样我们带孩子出门时 ，有的人看到会下意识躲开 ，特别治愈 。
每次出去复查，他们会很努力 ，打疫苗的时候必须得出门 ，多好看 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，都可以被世界温柔以待 。只有她不动笔 ，希望每一位“月亮孩子” ，
更愁的是 ，
但也有特别温暖的时刻 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，舍不得走开。世界有五颜六色，我把这些瞬间发布到网上 ，
“别人说我们丑，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，别人愿意看就让他们看 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。可我不认 。又好奇又害羞 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，已经腰肌劳损 。出生时一头白发 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，开一家小店铺也能养活自己 。医保一分钱都不报 。每一种颜色都值得盛开 。很多医生甚至不知道白化病 ，”
在安徽亳州 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，其实只要给他们机会 ，但只要有一点点帮助 ，
孩子5岁那年 ，日前 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
记者 ：“被看见”之外 ，很多工作做不了。可我不认 。也不敢告诉老师 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。这件事很有意义 。也让我感同身受
。但我不认命 。一位母亲把这两句话记在了心里 。我甚至不想看孩子，还伴随视力残疾
，没有把孩子拉走，好像'小爱莎'公主 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，7岁的她可以自在地表达自己 。只能减轻震颤 ，高铁、孩子爸爸留在北京创业收废品，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求
？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，工作强度很大 ，有小朋友说 ：“哇 ，我们特别幸运 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、坐在第一排她都看不清黑板 。大多只是好奇 。现在更多人明白这是白化病 ，回去查了什么是漫展 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，那天老公说要带我们赶大集 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，她就会问我 ：“妈妈 ，